Вход для врачей

Реестр случаев заболевания болезнью Помпе

Расширение знаний о болезни Помпе

Реестр случаев заболевания болезнью Помпе, спонсором которого выступает компания Sanofi Genzyme, является глобальным ресурсом, призванным улучшить понимание клинической вариабельности и особенностей болезни Помпе.

С Реестром случаев заболевания болезнью Помпе работают врачи, которые собирают данные и результаты лечения пациентов из повседневной клинической практики, для обеспечения медицинских работников информацией с целью:

  • содействия сотрудничеству и обмену опытом между коллегами;
  • поддержки клинической практики с научно-обоснованным подходом в медицине;
  • разработки персонализированных планов лечения, основанных на эталонных сравнениях подобных пациентов;
  • содействия важным научно-исследовательским публикациям.

Цели Реестра случаев заболевания болезнью Помпе

Реестр случаев заболевания болезнью Помпе является текущей не экспериментальной базой данных, которая отслеживает естественную динамику заболевания и результаты лечения пациентов с болезнью Помпе. Все данные по пациентам с болезнью Помпе могут быть внесены в Реестр независимо от их статуса лечения. Мы призываем принять участие в составлении этого реестра всех лечащих врачей пациентов с болезнью Помпе.

Реестр случаев заболевания болезнью Помпе является виртуальной базой данных, позволяющей обмениваться информацией и накапливать данные с целью облегчения процесса принятия медицинских решений и информационных сообщений, а также использовать в качестве источника для совместных исследований.Первичной целью Реестра случаев заболевания болезнью Помпе является:

  • улучшение понимания клинической вариабельности и вариабельности в развитии болезни Помпе; помощь в идентификации ключевых проявлений заболевания и понимание течения болезни;
  • помощь специалистам в области здравоохранения, которые лечат пациентов с болезнью Помпе, разработка рекомендаций для мониторинга пациентов и сообщения о результатах лечения пациентов с целью оптимизации ухода за пациентами;
  • классификация и описание популяции болезни Помпе;
  • оценка долгосрочной эффективности и безопасности имеющихся вариантов лечения и поддерживающих мер, включая ферменто-заместительную терапию (ФЗТ).

Роль врачей, участвующих в Реестре

Врачей, участвующих в Реестре, просят регулярно предоставлять данные относительно пациентов-участников. Рекомендуется, чтобы данные подавались в Реестр случаев заболевания болезнью Помпе в соответствии с Рекомендованным графиком оценок, включенным в Протокол реестра случаев заболевания болезнью Помпе. Персонал реестра случаев заболевания болезнью Помпе по запросу может помочь в любых вопросах относительно сбора данных.

Польза от участия в Реестре

Реестр случаев заболевания болезнью Помпе имеет несколько информативных признаков, предоставляющих уникальную пользу для врачей, которые принимают участие. Внесение врачами данных о пациентах в базу данных Реестра случаев заболевания болезнью Помпе способствует всем остальным участникам Реестра случаев заболевания болезнью Помпе, поскольку данные объединяются в исследовательские тенденции или дают ответ на специфические вопросы. Врачей-участников призывают подавать запросы специфической информации из базы данных с целью содействия лечению пациентов с болезнью Помпе. Реестр позволяет врачам:

  • запрашивать индивидуализированные отчеты о пациентах и информативные резюме клинических данных для содействия мониторингу течения заболевания их пациентов;
  • обеспечить хранилище для обмена сводными клиническими данными между врачами с целью содействия процессу принятия клинических решений;
  • иметь доступ к информации о текущих протоколах лечения и клинических подходах.

С помощью Реестра случаев заболевания болезнью Помпе специалисты в области здравоохранения, наблюдающие пациентов с болезнью Помпе, имеют доступ к важной информации о болезни, поражающей небольшую популяцию пациентов. Таким образом, протоколы лечения и публикации из Реестра случаев заболевания болезнью Помпе могут способствовать своевременной диагностике и раннему началу лечения. 

Доступные отчеты

Существует несколько отчетов, касающихся Реестра случаев заболевания болезнью Помпе, которые доступны для врачей-участников. Эти отчеты предоставляют важные резюме клинических данных отдельных пациентов, а также резюме аналитических данных всей популяции Реестра. 

Пожалуйста, посетите сайт www.registrynxt.com/ (внешняя ссылка), чтобы узнать больше.

Конфиденциальность

Конфиденциальность и приватность пациентов является первоочередной задачей Реестра случаев заболевания болезнью Помпе. Реестр соответствует требованиям действующих национальных регламентов о конфиденциальности и других государственных и местных законов, касающихся медицинской информации. Вся информация о пациентах и врачах, предоставленная в Реестр случаев заболевания болезнью Помпе, хранится в качестве конфиденциальной:

  • ссылка на пациентов делается только по регистрационному идентификационному номеру;
  • пациенты должны дать согласие на включение их клинических данных в Реестр;
  • сравнение данных между центрами не делается.